La Fundació Niemann-Pick d’Espanya està formada per famílies amb algun dels seus membres diagnosticat d’aquesta malaltia, en qualsevol de les seves variants A, B, C o D. Niemann-Pick és una malaltia rara, de baixa incidència entre la població (ara mateix només es coneixen 19 casos a l’Estat), d’aquí la importància de conèixer i integrar els que pateixen aquesta malaltia.
L’objectiu primordial de l’entitat és fomentar i finançar la investigació de la malaltia. Amb els afectats i les seves famílies realitzen tasques de suport i d’orientació. L’associació també promou un pla d’ajudes i atenció personalitzades per millorar la qualitat de vida dels afectats.
La consellera de Serveis a la Ciutadania, Ana Santos, ha remarcat que “és important la constitució d’una delegació d’aquesta fundació a Tarragona per diferents motius. D’una banda, així ho tindrà més fàcil per optar a les línies de subvencions que promovem des del territori. De l’altra, d’aquesta manera és més senzill continuar amb la tasca de realitzar accions per aconseguir fons per a la investigació de la malaltia i sensibilitzar la ciutadania”.
La investigació és clau per intentar reduir l’afectació de la malaltia: “Ens consta que s’està treballant en un medicament que pot contribuir a retardar la pèrdua de la memòria i que d’aquí a 3 o 5 anys pot estar ja subministrar-se. És important aconseguir el màxim finançament possible perquè la investigació avanci i millori la qualitat de vida o, fins i tot curi, les persones afectades”, ha explicat Javier Galera, pare del nen afectat.
Amb les recents eleccions catalanes del 12 de maig i les pròximes eleccions europees del…
A l'aproximació de les eleccions a Catalunya, l'associació Empresaris de Tarragona ha estat particularment activa,…
La patronal tarragonina té un deute acumulat de 583.000 euros. El principal deute es va…
Com organització empresarial tenim un conjunt de dures i obligacions amb la societat que ens…
Del 2 a l'11 de maig tindrà lloc la Setmana de la Salut a Vila-seca, organitzada…
El Ple de la Diputació de Tarragona, reunit en sessió extraordinària, ha aprovat l’adquisició de…