L’objectiu de la Fundació és fer més visible una malaltia no curable que pateix un nen tarragoní
La Fundació Niemann-Pick d’Espanya està formada per famílies amb algun dels seus membres diagnosticat d’aquesta malaltia, en qualsevol de les seves variants A, B, C o D. Niemann-Pick és una malaltia rara, de baixa incidència entre la població (ara mateix només es coneixen 19 casos a l’Estat), d’aquí la importància de conèixer i integrar els que pateixen aquesta malaltia.
L’objectiu primordial de l’entitat és fomentar i finançar la investigació de la malaltia. Amb els afectats i les seves famílies realitzen tasques de suport i d’orientació. L’associació també promou un pla d’ajudes i atenció personalitzades per millorar la qualitat de vida dels afectats.
La consellera de Serveis a la Ciutadania, Ana Santos, ha remarcat que “és important la constitució d’una delegació d’aquesta fundació a Tarragona per diferents motius. D’una banda, així ho tindrà més fàcil per optar a les línies de subvencions que promovem des del territori. De l’altra, d’aquesta manera és més senzill continuar amb la tasca de realitzar accions per aconseguir fons per a la investigació de la malaltia i sensibilitzar la ciutadania”.
La investigació és clau per intentar reduir l’afectació de la malaltia: “Ens consta que s’està treballant en un medicament que pot contribuir a retardar la pèrdua de la memòria i que d’aquí a 3 o 5 anys pot estar ja subministrar-se. És important aconseguir el màxim finançament possible perquè la investigació avanci i millori la qualitat de vida o, fins i tot curi, les persones afectades”, ha explicat Javier Galera, pare del nen afectat.
